Editorial : les vœux du Président pour 2022

Après une année marquée par la morosité sanitaire que nous savons, l’année 2022 se dessine riche en perspectives, mais aussi avec quelques incertitudes pour l’avenir de notre Association, qui portent principalement sur trois points : la pérennité du réseau de santé, dont la mission de 3 ans s’achève fin 2022, l’appui à la montée en compétence des personnels de l’Éducation nationale, un objectif dont la réalisation peut s’avérer complexe, et enfin le SESSAD, qui va devoir faire valoir sa spécificité dans un panorama réglementaire en pleine évolution.

Un nouveau Réseau de santé (Résodys), aux limites encore floues.

La première de ces inconnues reste donc le doute qui pèse sur la pérennité du réseau de santé — qui a longtemps été le fer de lance de notre association (cette dernière ayant, soit dit en passant, changé de nom lors de sa dernière assemblée générale pour adopter celui de Neurodys-PACA). Certes, après des mois d’évaluation, d’audits, de réunions, d’explications mutuelles entre une ARS désireuse d’appliquer aux troubles d’apprentissage des cadres structurels initialement pensés pour d’autres pathologies, et nous-mêmes, acteurs de terrain venus témoigner de notre expérience du quotidien de ces enfants et adolescents et de la singularité de leurs maux, la compréhension mutuelle a largement avancé. Nous avons ainsi restructuré, à la demande de l’ARS, tout autant notre gouvernance que nos façons de faire et de montrer ce que nous faisons, en faisant évoluer nos missions dans le sens d’une nécessaire clarification. Le réseau s’est élargi à l’échelle de la Région, en s’étendant vers les départements 06, puis (en projet) 04 et 05. L’action de formation (sous-entendue sous le vocable plus général d’appui aux professionnels) a été incluse dans les missions officielles du réseau. Les liens avec les deux CERTA de Marseille et de Nice sont en cours de redéfinition.
En résumé, tout un ensemble d’évolutions profondes en conformité avec les exigences de l’ARS. On peut dire, de ce fait, qu’incontestablement, ces échanges ont été constructifs et ont fait faire un grand pas en avant vers une meilleure appréhension de la problématique des dys dans notre région. Parallèlement, durant ces trois années, les concepts eux-mêmes ont évolué, les connaissances scientifiques se sont élargies, la compréhension de la place des troubles dys au sein du nouveau concept neurologique de troubles du neurodéveloppement continue à se préciser, rendant toujours plus nécessaire notre rôle de veille scientifique et nos liens avec la recherche institutionnelle. A cet égard, la création d’un Conseil scientifique venu appuyer le Conseil d’Administration de Neurodys PACA apparaît comme à la fois une évidente nécessité et une affirmation du fondement même que nous avons voulu donner, depuis le début, à notre existence : la pertinence scientifique de chacune de nos actions, dans un contexte où les pratiques et les convictions ont encore beaucoup de mal à accepter le principe de la « médecine basée sur les preuves ».
C’est ainsi que l’on voit resurgir, de ci de là, le spectre de la remise en cause du raisonnement hypothético-déductif dans les pratiques, à travers des résistances multiples enracinées dans une vision « fonctionnelle » de troubles dont on sait pourtant qu’ils résultent majoritairement de la dysfonction de circuits cérébraux. Il en va ainsi des troubles dys comme cela a été— et est encore — le cas de l’autisme : une psychiatrie institutionnelle qui n’a pas encore fait le pas de la neuropsychologie (même si elle a, heureusement, cessé de la diaboliser), ni le deuil d’une psychanalyse pourtant aujourd’hui mise totalement hors jeu dans les troubles du neurodéveloppement. De l’autre côté, nous avons une pédiatrie qui, devant la multiplicité de ses champs d’intervention, peine parfois à considérer celui des troubles dys comme relevant de sa compétence et à se représenter le cerveau en construction comme contenant en germe celui de l’adulte qu’il va devenir. Entre les deux disciplines, nous plaiderions plutôt pour une vision neurologique de la problématique des troubles dys, qui consiste à concevoir les caractéristiques cérébrales qui empêchent l’enfant d’accéder aux apprentissages fondamentaux comme une organisation particulière, volontiers qualifiée de modulaire, de la pensée qui préexiste aux apprentissages eux-mêmes et se poursuit bien au-delà dans la vie adulte de l’individu. A ce titre, à Résodys, et à présent NeurodysPACA, nous n’avons eu de cesse de militer pour l’inclusion dans nos missions de la prise en charge des adultes dys, un domaine où le retard de notre région est flagrant. Comme pour beaucoup d’autres de nos actions passées, il va nous falloir commencer à agir avant d’y être officiellement invités, seul moyen de faire valoir une nécessité qui tarde à être considérée comme une priorité de santé.

Les liens avec l’Education : toujours une priorité, souvent un défi

Ces dernières années ont vu le développement d’une série de projets pilotés par Résodys ayant pour objet l’appui aux enseignants du primaire, avec un déploiement inédit d’efforts dans toutes les directions possibles pour faire monter en compétence des enseignants qui n’acceptent pas toujours aisément leur rôle devenu essentiel dans le parcours de santé des élèves à besoins particuliers. Dans sa nouvelle mission, notre réseau de soins voit se tracer devant lui un parcours périlleux et semé d’une grande variété d’embûches que nous commençons à peine à apprendre à éviter. La première de ces embûches est étroitement liée à la formation initiale des enseignants qui les dispose bien plus à la gestion du groupe qu’à l’analyse des compétences individuelles. De fait il n’est pas simple, pour un enseignant, de s’extraire d’une vision de son rôle comme garant de l’accession du plus grand nombre à un socle de connaissances pré-établi, pour aller vers celui de prendre chaque individu dans la singularité de son équipement cognitif pour l’amener à optimiser la préparation de sa vie d’adulte. Il n’est pas question ici d’insuffler au pédagogue une vision plus médicale de sa fonction, dont il reste l’expert, mais bien de rechercher avec lui à rendre compatible cette fonction avec à la fois la réalité des enfants à besoins éducatifs particuliers et les nouvelles préconisations ministérielles. C’est ainsi que nous avons été missionnés, durant ces 4 dernières années, dans le droit fil des préconisations de la Haute Autorité de Santé (HAS), pour piloter des actions de repérage et de mise en place de remédiations pédagogiques de première intention à l’école primaire. Conception d’outils de repérage en collaboration avec et à l’intention des enseignants, encadrement de l’utilisation de ces outils en salle de classe, formations à l’interprétation des données issues de ce repérage, mise en place de mallettes de remédiation cognitive et musicale, initiation à la culture de l’évaluation de l’efficacité d’une intervention sur le fonctionnement cognitif de l’enfant, tels sont quelques-unes des étapes suggérées dans notre approche de cette mission d’appui aux enseignants de primaire. Parallèlement, il nous faut nous adapter au mieux aux impératifs de l’École Inclusive et participer à l’effort de l’institution scolaire dans ce sens, par exemple à travers les PIAL (Pôle Inclusif d’Accompagnement Localisé) au sein desquels nos actions pourraient venir prendre place.
Par ailleurs, nous avons continué nos actions de sensibilisation des personnels de l’Education publique et privée aux neurosciences et à leurs applications pédagogiques en salle de classe, actions qui continuent à susciter une vaste adhésion et un intérêt certain de la part du corps enseignant. Pour autant, dès lors qu’il s’agit de faire évoluer la posture de l’enseignant dans son rôle de pédagogue, on se retrouve en position de devoir parlementer déjà pour être entendu en tant qu’interlocuteur, puis a fortiori pour être accepté en tant que porteur d’un discours possiblement dérangeant. Paradoxalement, ce ne sont pas tant les enseignants eux-mêmes qui se montrent réticents que leur hiérarchie qui redoute de leur imposer de nouvelles missions de peur de les surcharger ou de les déstabiliser (ce que l’on peut comprendre, bien évidemment). Face à cette situation, et devant l’immensité du chantier potentiel qu’elle représente, nous ferons dorénavant le choix de travailler de manière préférentielle avec les enseignants et les établissements qui, après avoir pris connaissance de notre méthodologie, s’engagent sur ses deux principes de base : la recherche de l’appropriation des outils et des process dans le but de rendre les enseignants totalement autonomes dans leurs pratiques (transférabilité), et l’adhésion d’entrée de jeu, avant toute discussion sur la méthode, à une politique d’évaluation des objectifs et des moyens (évaluabilité). Ce n’est qu’après avoir obtenu l’assentiment total des enseignants et de leur hiérarchie sur ces deux principes de transférabilité et d’évaluabilité, que nous initierons les futures actions d’appui en direction des enseignants. Typiquement, nous avons été confrontés à cette problématique au travers du succès indéniable paradoxalement obtenu par nos équipes sur la thématique particulière de l’utilisation de la musique comme outil rééducatif des troubles dys à l’école. Partant des évidences obtenues par la pratique d’outils musicaux en rééducation dans les cabinets d’orthophonie, nous avons mis au point une méthodologie, dénommée Musadys®, fournie aux enseignants sous la forme de formations spécialement conçues à leur intention (et accessibles à la totalité des enseignants, qu’ils aient ou non une formation musicale préalable) et de mise à disposition gratuite d’une mallette d’outils musicaux construite à leur intention. Après deux années d’encadrement des enseignants de CP et CE1 de plusieurs écoles de la région, nous sommes parvenus au constat que, en dépit du très vif succès obtenu par cette initiative, très peu d’entre eux continuaient à utiliser ces outils et ces procédures, dès lors qu’ils n’étaient plus encadrés par nos équipes. Qui plus est, nous avons également constaté que le fait de les faire encadrer par des musiciens intervenants (« dumistes »), agissant en principe à leurs côtés dans les salles de classe, aboutissait dans nombre de cas à remplacer purement et simplement l’enseignant par l’intervenant, sans aucune possibilité d’appropriation des outils et des méthodes démontrées par le musicien. Dès lors, l’esprit même de l’action s’en est trouvé détourné, sans possibilité de retour sur l’investissement consenti par nos équipes, si ce n’est d’avoir fait profiter les élèves d’un établissement donné durant une période donnée d’une activité dégarnie de ses objectifs de transférabilité et d’évaluabilité. Enfin et surtout, nous tenons à ne pas perdre de vue le fait que notre vocation est indéfectiblement liée à l’amélioration du fonctionnement cognitif des enfants souffrant de troubles d’apprentissage et que, même si nous nous réjouissons de voir nos méthodes appliquées à des classes entières, nous mettons en garde nos interlocuteurs sur le détournement de moyens que constituerait d’utiliser nos outils et personnels pour « faire faire de la musique à tous les enfants dans toutes les écoles », comme cela est le but affiché (et légitime) d’autres associations (éventuellement partenaires de la nôtre du reste).

SESSAD, réseau et PCO : une cohérence d’ensemble du niveau 2 qui reste totalement à structurer

Comme on le sait, l’association NeurodysPACA, gestionnaire du réseau de santé Résodys, ne se borne pas à ce dernier : elle gère également, à Marseille, un SESSAD d’à présent 15 places qui devrait être augmenté de 5 places supplémentaires dans les mois à venir. Malgré cette extension significative de sa capacité, le SESSAD reste cependant en sous-dotation par rapport aux besoins de la région marseillaise, comme le montrent les listes d’attente à partir d’un nombre de notifications de la MDPH de près de 100 enfants tous les ans. Il nous est dès lors apparu impossible et incohérent avec les valeurs de l’association, de laisser sans réponse toutes ces demandes, ce qui nous a amenés à mettre en place un dispositif d’accueil en amont du SESSAD, chargé d’examiner chaque enfant considéré par la MDPH comme relevant d’un handicap significatif en raison de son trouble des apprentissages scolaires, un handicap qui est très souvent aggravé du fait de conditions socio-économiques défavorables des familles. Il s’agit d’un dispositif atypique car il n’a pas d’existence officielle, la règle étant qu’un enfant ne peut émarger sur les actes du SESSAD qu’à partir du moment où il y est entré officiellement. Plus précisément, une consultation médicale hebdomadaire vient faire le point de chacun de ces cas, plus préoccupants les uns que les autres, rétablir des diagnostics erronés ou inexistants, compléter les bilans souvent lacunaires, apporter des réponses externes lorsque le cas ne peut être pris en charge par le SESSAD, principalement pour des raisons d’éloignement géographique du lieu de scolarisation. Mais tout cela se fait de façon non officielle, et donc à terme non viable.

Or, la perspective de l’ouverture d’une plateforme de coordination et d’orientation (PCO) pour les 7-12 ans, faisant suite à la création d’une PCO pour les plus petits à l’hôpital Valvert à Marseille, nous a intéressés au plus haut point, car nous y avons vu la possibilité de répondre officiellement à cette lacune structurelle. Plus précisément, la plateforme est destinée à fournir les bilans et les interventions d’urgence nécessaires devant des cas de troubles du neurodéveloppement restant sans solution, qui, dans la tranche d’âge 7-12 ans, vont inévitablement concerner une majorité de troubles dys complexes, tels que ceux qui sont actuellement, faute de mieux, adressés par la MDPH au SESSAD. En outre, la PCO 7-12 ans pourra être sollicitée directement par les établissements scolaires, probablement pour cette même catégorie d’enfants adressés au SESSAD, permettant d’imaginer une articulation cohérente entre les deux structures. Enfin, la PCO peut conventionner avec les praticiens libéraux pour réaliser ces bilans et interventions, ce qui serait une réponse tout à fait adéquate à la problématique telle que décrite ci-dessus. C’est pourquoi le SESSAD a proposé d’être intégré dans le nouveau dispositif des plateformes TND sur Marseille, par exemple en étant porteur, comme la loi l’y autorise, de la partie 7-12 ans de la PCO, ce qui lui permettrait d’organiser toute cette gestion du flux d’amont, en s’appuyant bien entendu sur le réseau de santé, déjà expert dans le domaine de la coordination et de la contractualisation avec les praticiens libéraux. En bref, l’attribution du portage de la PCO 7-12 ans de Marseille au SESSAD Neurodys, prenant appui sur la structuration du réseau, nous paraît la solution logique et cohérente à la partie de la problématique des troubles dys sévères non couverte par les dispositifs actuels de droit commun. Tel est le projet que nous soumettrons dès le début de l’année à nos interlocuteurs de la Direction de l’Offre Médico-Sociale à l’ARS-PACA, tout en leur proposant notre participation aux autres PCO 7-12 ans en cours d’ouverture, celle du Var et celle des Alpes Maritimes.

Comme chacun aura pu le mesurer, l’année 2022 se présente, parmi toutes ces inconnues, avec au moins une certitude : celle d’un agenda bien rempli, de projets de plus en plus nombreux et diversifiés, et au final de la perspective passionnante et ô combien satisfaisante et gratifiante de conforter la position de notre association comme un acteur majeur du panorama sanitaire, éducatif et social autour de l’enfant dys et de sa famille. A cet égard, nos vœux, cette année encore, iront à tous les parents, et leurs associations représentatives fédérées au sein de la FFDYS, de même bien entendu qu’à tous les professionnels qui sont nos partenaires au quotidien depuis bientôt 20 ans. Un anniversaire que nous ne manquerons pas de célébrer avec vous tous au cours de l’année 2022. Je voudrais y rajouter, à titre personnel, tous mes remerciements aux personnels et professionnels de l’association, pour leur dévouement, leur expertise et leur fidélité à une cause qui leur doit tant, mais qui a encore tellement besoin d’eux pour avancer. Une mention particulière à ma collègue Catherine Fossoud, du CHU de Nice, et à son équipe, qui a rejoint le réseau Résodys et va nous accompagner dorénavant au sein du Conseil d’Administration de Neurodys. A toutes et tous, bravo pour le travail réalisé, et merci de continuer à nous en faire bénéficier.

Michel Habib
Président, Neurodys-PACA