Malgré plus de 1 500 articles référencés, les analyses effectuées par le groupe d’experts ne prétendent pas apporter des réponses à toutes les questions. Dans cet ouvrage, une place est donnée aux représentants des associations de patients et de parents, des professionnels du champ éducatif, médical et para-médical afin de présenter leurs points de vue et leurs expériences et discuter les propositions en termes de prévention et de prise en charge.