Les troubles dys au sein des TND

Le terme de "troubles dys", tout comme celui de TSLA auquel il a tendance à se substituer, recouvrent un ensemble assez hétérogène de conditions ayant en commun de reposer sur un dysfonctionnement cognitif, d’altérer les apprentissages scolaires, et au-delà tous types d’apprentissage, et ayant tendance à s’associer entre eux plus souvent que ne le voudrait le hasard : dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysgraphie, TDAH.

Toutefois, ni le terme de troubles dys ni celui de TSLA ne figurent dans aucune des grandes classifications internationales que sont le DSM5 et la CIM11. Ces deux dernières, qui sont en fait des outils destinés à harmoniser les terminologies et les classifications entre les différents pays, préfèrent utiliser le terme de Troubles du Neurodéveloppement (TND) pour désigner un ensemble encore plus hétérogène de troubles incluant également l’autisme et la déficience intellectuelle.

A l’heure actuelle, du moins en France (mais des discussions similaires ont lieu dans d’autres pays) on s’accorde pour n’utiliser le terme de TND que lorsqu’on tient à harmoniser les diagnostics, par exemple lors d’études scientifiques ou épidémiologiques, et pour préférer parler de troubles dys, dès lors qu’on fait référence cliniquement à tous les troubles à l’exclusion de l’autisme et de la déficience intellectuelle. Pour autant, NeurodysPACA recommande d’explorer toutes les frontières entre ces diverses entités, partant du constat que des patients avec troubles dys peuvent présenter des symptômes associés de nature autistique, et que la limite est parfois frêle entre troubles dys et déficience intellectuelle.

La Dyslexie

C’est un trouble durable et fréquent (7 à 8% des écoliers) de l’apprentissage du langage écrit qui touche à la fois le versant réceptif (lecture), et expressif (orthographe). Elle apparaît chez des enfants d’intelligence normale, sans trouble sensoriel, auditif ou visuel, sans trouble psychologique primaire (d’où l’appellation de trouble spécifique), qui suivent une scolarité régulière et vivent dans un milieu socioculturel adapté.

Qu’est-ce que la dyslexie ?

Le terme de dyslexie fait référence à un ensemble de symptômes qui se traduisent par des difficultés avec des compétences linguistiques spécifiques, touchant spécialement la lecture. Les élèves dyslexiques éprouvent souvent des difficultés avec d’autres compétences linguistiques à la fois orales et écrites, telles que l’écriture, la prononciation des mots et l’orthographe. La dyslexie affecte les individus tout au long de leur vie ; cependant, son impact peut changer à différentes étapes de la vie d’une personne. Il est appelé trouble d’apprentissage parce que la dyslexie peut rendre très difficile la réussite d’un élève sans un enseignement de la lecture adapté qui doit être mis en œuvre spécialement pour lui . Dans ses formes les plus sévères, un élève dyslexique peut être admissible à un enseignement spécialisé, avec des instructions spécialement conçues et, plus généralement, des aménagements de la pédagogie.

Qu’est-ce qui cause la dyslexie ?

Le mécanisme exact de la dyslexie n’est pas encore connu avec précision, mais des études d’imagerie anatomique et fonctionnelle cérébrales montrent des différences dans la façon dont le cerveau d’une personne dyslexique se développe et fonctionne. De plus, la plupart des personnes dyslexiques ont des difficultés à identifier les sons distincts de la parole dans un mot et/ou à apprendre comment les lettres représentent ces sons, un facteur clé de leurs difficultés de lecture. Toutefois, on insiste de plus en plus souvent sur l’existence d’un nombre conséquent de dyslexiques qui n’ont aucun trouble de nature langagière, ce qui semble écarter une explication reposant exclusivement sur les mécanismes du langage. La dyslexie n’est due ni à un manque d’intelligence ni à un désir d’apprendre ; avec des méthodes d’enseignement appropriées, les personnes dyslexiques peuvent apprendre avec succès.

Quels sont les effets de la dyslexie ?

L’impact de la dyslexie est différent pour chaque personne et dépend de la sévérité du trouble et de l’efficacité de l’enseignement ou de la remédiation. La difficulté principale réside dans la lecture des mots. Certaines personnes dyslexiques parviennent à apprendre les premières tâches de lecture et d’orthographe, en particulier avec un excellent enseignement, mais rencontrent plus tard leurs problèmes les plus difficiles lorsque des compétences linguistiques plus complexes sont requises, telles que la grammaire, la compréhension des manuels et la rédaction d’essais.

Les personnes dyslexiques peuvent également avoir des problèmes de langage parlé, même après avoir été exposées à de bons modèles linguistiques à la maison et à un bon enseignement de la langue à l’école. Ils peuvent avoir du mal à s’exprimer clairement ou à comprendre pleinement ce que les autres veulent dire lorsqu’ils parlent. De tels problèmes de langage sont souvent difficiles à reconnaître, mais ils peuvent entraîner des problèmes majeurs à l’école, au travail et dans les relations avec les autres. Les effets de la dyslexie peuvent aller bien au-delà de la salle de classe.

La dyslexie peut également affecter l’image de soi d’une personne. Les élèves dyslexiques finissent souvent par se sentir moins intelligents et moins capables qu’ils ne le sont réellement. Après avoir vécu beaucoup de stress en raison de problèmes scolaires, un élève peut se décourager de poursuivre ses études, d’où décrochage et exclusion scolaires, dont le risque, bien que ne concernant qu’une infime partie des dyslexiques, doit toujours être prise en considération.

Quelle est la fréquence des troubles d’apprentissage liés au langage ?

15 à 20 % de la population a un trouble d’apprentissage lié au langage. Parmi les élèves ayant des troubles d’apprentissage spécifiques recevant des services d’éducation spécialisée, 70 à 80 % ont des déficits en lecture. On considère généralement que l’incidence de la dyslexie proprement dite se situe autour de 7% de la population. La dyslexie est ainsi de loin la cause la plus fréquente des difficultés de lecture, d’écriture et d’orthographe ayant un impact sur la scolarité. La dyslexie affecte les hommes et les femmes presque également ainsi que les personnes de différents milieux ethniques et socio-économiques presque également. Toutefois, on admet que certains facteurs d’environnement peuvent jouer un rôle aggravant et accentuer (ou diminuer) la sévérité et la durabilité du trouble. Parmi ces facteurs, les plus étudiés ont été la langue maternelle et le statut socioéconomique, deux facteurs dont le rôle a été établi scientifiquement.

Quelles sont les causes initiales de la dyslexie ?

On distingue deux types de causes : génétiques et environnementales (ou liées au milieu). Le fondement d’un facteur génétique repose sur la constatation largement établie que la dyslexie survient dans certaines familles plus que dans d’autres mais aussi sur des études convergentes sur les jumeaux qui ont pu déterminer avec certitude que le génétique joue au moins pour les deux tiers dans le déterminisme de la dyslexie.
La question du génétique et de l’environnemental rejoint celle souvent posée par les enseignants de la différence entre "trouble" et "difficulté" lorsqu’ils observent un élève qui ne parvient pas à apprendre au même niveau que les autres. En fait, les résultats des études en IRM du cerveau des enfants en difficulté d’apprentissage montrent que les conséquences d’un milieu défavorable sur le développement du cerveau sont comparables à celles observées chez des dyslexiques "purs", ce qui incite à ne plus s’arrêter sur cette question qui s’avère ainsi mériter le statut de "faux problème" !

Les personnes dyslexiques peuvent-elles apprendre à lire ?

Oui. Si les enfants dyslexiques reçoivent une formation efficace à la conscience phonologique et à la phonétique en maternelle et en 1re année, ils auront beaucoup moins de difficultés à apprendre à lire au niveau scolaire que les enfants qui ne sont identifiés ou aidés qu’en 3e année. 74% des enfants qui sont de mauvais lecteurs en 3e année restent de mauvais lecteurs en 9e année, beaucoup parce qu’ils ne reçoivent pas un enseignement d’alphabétisation structurée approprié avec l’intensité ou la durée nécessaires. Souvent, ils ne savent pas non plus bien lire en tant qu’adultes et par conséquent ils n’auront aucune appétence pour la lecture. Il n’est jamais trop tard pour recevoir une aide de la part d’un professionnel compétent, qu’il soit pédagogue ou rééducateur.

La Dyscalculie

La dyscalculie est, tout comme la dyslexie à laquelle est souvent associée, un trouble cognitif spécifique et complexe affectant l’acquisition des différentes connaissances et habiletés à l’œuvre dans les mathématiques (numération, opérations arithmétiques, résolution de problèmes, géométrie).

La Dysgraphie

La dysgraphie est un trouble de l’écriture, qui se traduit par des lettres mal formées et des espaces non respectés. L’écriture manuelle est soit trop lente, soit illisible, soit fatigante, demandant dans tous les cas un effort cognitif majeur. Cette altération du langage écrit affecte l’automatisation du geste d’écriture, en particulier dans l’écriture cursive, plus communément appelée "écriture en attaché".

La dysgraphie entraîne souvent perte de confiance en soi et moindre réussite scolaire. Et, malgré l’ampleur prise par les ordinateurs dans le quotidien, écrire de façon lisible demeure une compétence essentielle dans la vie de tous les jours. La rééducation de l’écriture peut remédier à ce trouble de l’apprentissage. Autre alternative : l’emploi, en classe, de l’ordinateur, pour compenser les difficultés chez l’enfant dysgraphique.

La Dysphasie

Il s’agit d’un trouble structurel sévère du langage : elle atteint en premier lieu le langage oral puis s’associe le plus souvent (mais non systématiquement) à un trouble grave d’acquisition du langage écrit. Moins fréquente que la Dyslexie (2 à 3% des naissances), elle a la réputation, pas toujours bien fondée, d’en être une forme plus grave. En fait, il s’agit de deux entités génétiquement et cliniquement distinctes.

La Dyspraxie

Trouble spécifique du développement moteur dont la caractéristique principale est une altération de la coordination motrice (difficulté à organiser un geste adapté à un objectif). Elle est rarement isolée, plus souvent associée à des troubles spécifiques du langage ou du calcul. Une des caractéristiques révélatrice de dyspraxie est la présence, à côté du défaut de coordination du geste, d’un défaut dans la perception et la production de figures géométriques, en particulier en trois dimensions, appelée dyspraxie visuo-spatiale. Les enfants sont également souvent en difficultés avec les notions temporelles, comme la succession de jours de la semaine, des mois de l’année, et très fréquemment, une difficulté à lire l’heure sur un cadran.

La dyspraxie et le trouble de la coordination du développement (TDC) sont-ils la même chose ?

Le trouble de la coordination du développement (TDC), également connu sous le nom de dyspraxie, est, selon la classification internationale des maladies (CIM-11) un trouble courant affectant la coordination motrice fine et/ou globale chez les enfants et les adultes. La définition utilisée par Neurodys-PACA rajoute à la description de la CIM-11 les nombreuses difficultés non motrices qui peuvent également être rencontrées par les personnes atteintes de la maladie et qui peuvent avoir un impact significatif sur les activités de la vie quotidienne. Celles-ci incluent la mémoire, la perception et le traitement ainsi que des problèmes supplémentaires avec la planification, l’organisation et l’exécution séquentielle des mouvements dans des situations quotidiennes. La dyspraxie peut également affecter l’articulation de la parole : on parle alors "d’apraxie de la parole". Quand les mouvements des organes oro-phonatoires sont altérés en dehors de la parole elle-même, on parlera plutôt de dyspraxie bucco-faciale.

Quelqu’un peut-il recevoir un diagnostic de « dyspraxie » s’il n’a pas de difficultés motrices ?

Le terme « dyspraxie » est utilisé de différentes manières par différentes personnes et il n’existe pas de définition formelle convenue au niveau international pour ce terme. Dans beaucoup de pays européens, cependant, le terme « dyspraxie » est souvent utilisé pour désigner le TDC. Si tel est le cas, alors un diagnostic de « TDC » doit être posé et ce uniquement si l’individu éprouve actuellement des difficultés avec la motricité quotidienne (puisque c’est la caractéristique principale du TDC). A NeurodysPACA, comme beaucoup de collègues francophones, nous favorisons une vision plus large de la dyspraxie qui inclut des enfants (et des adolescents) n’ayant jamais eu la moindre difficulté de coordination motrice, en particulier nous individualisons une forme dite "dyspraxie visuo-spatiale" où prédominent des difficultés dans la représentation de l’espace et les capacités à percevoir et reproduire des figures géométriques.

A quel âge pose-t-on le diagnostic de dyspraxie ?

Il n’est pas recommandé de poser un diagnostic formel de Dyspraxie/TDC avant l’âge de 5 ans. Cela en raison des grandes variations existantes dans le développement normal des enfants avant cet âge et aussi des variations dans les opportunités qu’ont les enfants d’expérimenter la motricité. Cependant, cela ne signifie pas qu’un enfant qui semble avoir un retard dans ses habiletés motrices avant l’âge de 5 ans ne doit pas être surveillé de près voire même qu’il soit pris en charge. En particulier, une prise en charge en psychomotricité, outre le fait qu’elle pourra mesurer précisément l’écart des performances de l’enfant par rapport à ce qui est attendu pour son âge, pourra contribuer à rassurer l’enfant et sa famille et à préparer au mieux l’entrée dans les apprentissages ultérieurs.

Que peuvent faire les parents pour aider dans les premières années ?

Une fois que l’enfant a été reconnu comme ayant des difficultés motrices, ses parents sont dans une position unique pour soutenir les besoins de l’enfant. Premièrement, les parents peuvent offrir à leur enfant une exposition et des expériences d’activités auxquelles on s’attendrait au cours de la vie quotidienne, de manière brève mais en continu plutôt que des sessions formelles plus longues et peu fréquentes. Une aide et des conseils pour les parents peuvent être obtenus auprès de diverses associations comme "dyspraxie-France Dys" ou "dyspraxique mais fantastique" et des services de santé et d’éducation. Cependant, l’intervention à visée thérapeutique, réalisée par un professionnel spécialisé, et associé à la mise en place concertée de mesures d’aménagements scolaires s’impose dans la majorité des cas où le diagnostic a été posé.

Mon enfant peut-il être à la fois autiste et dyspraxique ?

Bien que la dyspraxie puisse survenir de manière isolée, elle coexiste fréquemment avec d’autres conditions telles que le syndrome d’Asperger, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), la dyslexie, les troubles du langage et les troubles sociaux, émotionnels et comportementaux.

Le terme autisme est utilisé pour décrire les personnes qui ont des difficultés marquées avec les relations sociales, la communication sociale/les compétences linguistiques et l’imagination. Ces difficultés s’accompagnent souvent de schémas répétitifs de comportement et d’intérêts. Les enfants Asperger sont à l’extrémité la plus apte du spectre de l’autisme (par exemple ils peuvent tout-à-fait prétendre à une scolarité quasi-normale) mais ont des difficultés avec les aspects non verbaux de la communication sociale tels que les gestes et l’expression faciale. Ils ont également des difficultés à adapter leur langage et leur comportement à différentes situations sociales. Des difficultés de coordination motrice sont souvent observées chez les enfants Asperger. La question est souvent de déterminer laquelle des deux pathologies est celle qui possède le plus fort impact sur la vie personnelle, familiale, sociale, et scolaire de l’enfant, le trouble social ou le trouble de la coordination, car de là vont dépendre les priorités en termes de thérapeutique et d’accompagnement.

La dyspraxie est-elle familiale ?

Aucun « gène dyspraxique » n’a été identifié. Cependant, de nombreux parents d’enfants dyspraxiques peuvent rapporter un autre membre de la famille ayant des difficultés similaires : comme la dyspraxie est plus fréquente chez les garçons que chez les filles, il peut s’agir d’un père, d’un grand-père, d’un oncle ou d’un cousin. Parfois, au cours d’une évaluation, les pères se rendent compte qu’ils ont éprouvé des difficultés similaires dans leur enfance. Ils doivent alors repenser leurs propres expériences de vie tout en soutenant leur enfant et leur partenaire. Lors d’une étude systématique de ce sujet de l’hérédité dans la dyspraxie, des antécédents familiaux de dyspraxie ou de difficultés de coordination ont été signalés chez 32% des sujets dyspraxiques étudiés.

Des problèmes de fonction exécutive sont-ils observés chez les personnes atteintes de dyspraxie/TDC ?

Les fonctions exécutives sont un terme général qui fait référence à la planification, à la mémoire de travail, au contrôle des impulsions, à l’inhibition et à la flexibilité mentale, ainsi qu’à l’initiation et au suivi de l’action. Les parents, les enseignants et les personnes atteintes de dyspraxie/TDC signalent parfois des difficultés avec le fonctionnement exécutif (y compris une mauvaise planification, une mauvaise mémoire des instructions et des informations de séquençage). Une partie parfois conséquente des difficultés que vivent au quotidien les enfants et adolescents dyspraxiques sont attribuable à la présence de ces symptômes associés qui réalisent même parfois la majeure part du handicap. Leur prise en charge fait appel à des professionnels spécialisés comme les neuropsychologues ou les psycho-pédagogues.

Je suis un adulte souffrant de dyspraxie ou je pense que je peux avoir une dyspraxie. A qui mon médecin généraliste peut-il m’adresser pour une évaluation ?

De nombreux médecins généralistes ne connaissent pas la dyspraxie. Il est donc important de vous procurer des informations par vous-même. Prenez une liste de symptômes rapportés par des dyspraxiques avérés et notez les symptômes de la dyspraxie qui s’appliquent à vous. Le médecin envisagera probablement avec vous de vous adresser soit chez un ergothérapeute, soit chez un psychomotricien, en sachant que ce dernier est plus souvent sollicité pour des enfants que pour des adultes. Dans certains cas, un orthophoniste, un orthoptiste ou un kinésithérapeute peuvent également être sollicités. Cependant, le médecin généraliste discutera également des raisons pour lesquelles une évaluation est appropriée. Habituellement, cela n’est nécessaire que si vous avez atteint un « plafond de verre » et que votre dyspraxie vous empêche de vivre votre vie comme vous le souhaitez.

Le TDA/TDAH

Le "trouble déficitaire d’attention avec hyperactivité" (TDAH) se manifeste typiquement par une agitation perpétuelle, l’enfant est comme animé d’un moteur intérieur qui ne lui laisse aucun répit (sauf quand il dort !), associé à deux symptômes caractéristiques : l’impulsivité, sorte d’incapacité à freiner ses actions et l’inattention, incapacité à se concentrer accompagnée d’une grande distractibilité. La forme complète est plus fréquemment rencontrée chez les garçons, alors que les filles ont tendance à présenter des troubles de l’attention isolés sans modification visible du comportement.

Pour en savoir plus : visiter le site d’HyperSupers, une association destinée à faire connaître le Trouble du Déficit d’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) ; informer et accompagner les familles ; intervenir auprès des institutions publiques et privées pour améliorer le dépistage, la prise en charge, la recherche et les traitements ; favoriser l’intégration scolaire et sociale des enfants et des adolescents qui en sont atteints.