Élargissement aux Troubles du Neurodéveloppement

Le changement de dénomination de Résodys à NeurodysPaca a vocation à prendre acte de l’élargissement du champ d’intérêt et d’action de notre structure, qui va s’étendre à des problématiques plus vastes, volontiers incluses actuellement dans le concept de troubles du Neuro développement (TND).

Extension sur la région PACA

Le champ géographique de notre action s’élargit, avec en particulier l’extension du réseau de santé à la partie Est de la région PACA, incluant donc les départements des Alpes-Maritimes, des Alpes de Haute-Provence et des Hautes Alpes.
En corollaire, le Conseil d’Administration s’est significativement étendu et comporte à présent des membres exerçant dans ces Départements.

NeurodysPaca : une nouvelle identité pour Résodys

Après plus de deux ans de réflexion commune avec notre principale tutelle, l’Agence Régionale de Santé PACA, nous vous présentons notre nouvelle identité : NeurodysPaca,

La validité scientifique des actions : un principe réaffirmé

La référence constante à la réalité scientifique a toujours animé notre action. C’est dans le même état d’esprit qu’il a été proposé de séparer les instances décisionnaires en deux assemblées distinctes : un Conseil d’Administration élargi et un Comité Scientifique, ce dernier ayant pour rôle officiel de proposer les grandes lignes stratégiques qui guideront l’action de l’association pour les années à venir.

La Lettre

Chaque trimestre retrouvez notre brève : La Lettre.
Vous y découvrirez toutes les actualités de l’Association

Documents joints

La Lettre Numéro 1 - Mai 2022 - PDF - 487.1 ko

La Lettre Numéro 2 - Septembre 2022 - PDF - 2.6 Mo

La Lettre Numéro 3 - Décembre 2022 - PDF - 3 Mo

La Lettre Numéro 4 - Mars 2023 - PDF - 256.4 ko

La Lettre Numéro 5 - Juin 2023 - PDF - 647.6 ko

La Lettre Numéro 6 - Septembre 2023 - PDF - 1.1 Mo

La Lettre Numéro 7 - Décembre 2023 - PDF - 2.4 Mo

Les vœux du Président pour 2023

Les vœux du Président pour 2023

Flash-back sur l’année écoulée

Chers Amis, Chers Collègues,

L’année 2022 qui vient de s’écouler a été spéciale pour notre association Neurodys-PACA , spéciale et importante à plus d’un titre. Bien entendu, tout d’abord, par le caractère hautement symbolique de la célébration du 20e anniversaire de sa création, lors d’un colloque haut en couleurs et riche scientifiquement qui s’est tenu le 1er juillet au Château de la Buzine. Ce fut l’occasion de réunir, dans un cadre à la fois révélateur de notre identité régionale et propice à favoriser les échanges, plus de 200 spécialistes venus de toutes les régions de France et au-delà, autour d’un thème inédit, celui de la prévention des troubles d’apprentissage et du neurodéveloppement. Ce fut également le moment solennel d’affirmation de notre nouvelle identité, au-delà du réseau de santé Résodys qui nous a longtemps caractérisés, devenu Neurodys-PACA, une véritable institution régionale consacrée aux troubles cognitifs et du neurodéveloppement.
L’année 2022 a également été l’occasion d’expérimenter une nouvelle gouvernance élargie à l’ensemble de la région PACA, soit du Vaucluse jusqu’aux Alpes Maritimes, à travers une alliance forte avec nos collègues du CHU de Nice, concrétisant ainsi des liens tissés de longue date mais jusqu’alors restés officieux, mais surtout rétablissant un équilibre injustement asymétrique entre une région marseillaise doublement pourvue d’un CERTA et d’un réseau de soins, alors que le CERTA de Nice devait jusqu’ici assumer les deux fonctions. L’année 2023 devrait donc voir la mise en fonction de ce nouveau dispositif rendu de la sorte plus homogène et plus efficace en accédant à une dimension régionale.

PCO : une nouvelle mission pour Neurodys-PACA
Mais il n’aura échappé à personne que 2022 a également, et peut-être surtout, été l’année où les troubles d’apprentissage, autrement appelés dans notre pays TSLA, ou encore « troubles dys », sont officiellement entrés dans le cadre des troubles du neurodéveloppement, de par la première application de la volonté de nos gouvernants d’élargir à la tranche d’âge de 7 à 12 ans les bénéficiaires du « Forfait d’Intervention Précoce », inhérent au fonctionnement des plateformes de coordination et d’orientation (PCO).
Ces dernières, créées en 2018 sous la houlette d’une délégation interministérielle dite « autisme au sein des TND », étaient initialement réservées aux enfants de moins de six ans, et jusqu’ici largement consacrées à l’autisme : elles garantissent à présent l’accès à la gratuité du diagnostic multidisciplinaire à toutes les familles dont les enfants relèvent du cadre beaucoup plus large des troubles Dys (ce qui n’était pour eux jusqu’ici qu’une « dérogation »).
Cette volonté, exprimée par la voix du Président Macron, lors de la Conférence du Handicap en février 2020, ( je cite « les plateformes TND et le forfait précoce s’adresseront dorénavant également aux enfants de 7 à 12 ans : au-delà de l’autisme, ces forfaits seront ouverts à tous les dys : dyslexie, dyspraxie, etc… »), a de facto propulsé en première ligne notre association dans l’actualité de ces nouveaux dispositifs réglementaires que sont les Plateformes TND.
Dans notre région, le déploiement de ces plateformes 7-12 ans, prévues pour couvrir tout le territoire département par département, a suivi celui des plateformes autisme, soit en premier lieu les départements du Var et des Alpes Maritimes, puis celui des Bouches du Rhône et enfin les trois restants : 84, 04 et 05.
Neurodys PACA a choisi de s’associer activement à la mise en place de cette seconde vague de dispositifs, d’une part en devenant partenaire dès 2022 des PCO 7-12 du 83 et du 06, les premières à avoir ouvert leurs portes, et d’autre part en proposant d’être nous-mêmes porteurs de la plateforme dans les Bouches du Rhône, pour une mise en route en mars 2023 (rappelons que la PCO 0-6 ans, dans notre département, est portée par l’Hôpital Valvert et ses équipes spécialisées dans l’autisme). Nous avons tout récemment reçu de l’ARS la mission de porter cette plateforme 7-12 du département : plus particulièrement, c’est le SESSAD de NeurodysPACA qui est désigné comme la structure porteuse.
Il est clair que cette ouverture vers les PCO nous amène à une réflexion profonde, qui a déjà largement débuté avec nos partenaires institutionnels et avec notre tutelle, l’ARS PACA, sur la place des troubles dys vis-à-vis des autres TND, réflexion qui se dessine déjà en deux directions. D’une part, et c’est là une tendance assez générale observée par les spécialistes de la question, la problématique de l’autisme devient de plus en plus présente chez les enfants et adolescents consultant pour difficultés scolaires, au point de modifier l’arsenal diagnostique et thérapeutique de nos professionnels de l’apprentissage pour inclure des outils spécifiques à la détection et à la prise en charge des traits autistiques éventuellement associés au trouble d’apprentissage.
De même, la recherche scientifique évolue elle aussi vers une conception plus inclusive des TND, qui ferait de l’autisme, ou au moins certaines formes de celui-ci, notamment celle anciennement dénommée « syndrome d’Asperger », une des manifestations d’un continuum au sein des TND, voire une forme à part entière de trouble dys.
D’autre part, et à l’inverse, il existe toute une série d’arguments soulignant la différence fondamentale entre les troubles dys et les autres TND, notamment l’âge de survenue mais également les mesures à prendre, y compris en matière de prévention. Ainsi, il est largement reconnu que l’autisme se doit d’être repéré le plus tôt possible dans la vie de l’individu, et c’est même là la raison d’être principale, du moins initialement, des plateformes TND.
Or, il n’en va pas de même pour les troubles dys dans leur grande majorité, qui ne se manifestent que lorsque l’enfant entre à l’école primaire, et pour lesquels l’attitude préconisée est au contraire d’attendre l’effet de la mise en place par l’équipe enseignante des premières mesures d’intervention pédagogique avant même d’envisager d’orienter l’élève vers une démarche de diagnostic.
Il en va de même pour la déficience intellectuelle, plutôt diagnostiquée avant 6 ans, et pour laquelle les mesures à prendre sont très différentes, voire diamétralement opposées, à celles préconisées pour les troubles dys, tant en termes d’interventions thérapeutiques que d’orientations pédagogiques.
Enfin, et ce n’est pas là la moindre des différences au sein des TND, la fréquence de survenue dans la population des différents troubles est considérablement inégale : de 1à 3% pour l’autisme et la déficience confondus contre 10 à 15% de la population d’une tranche d’âge pour les troubles dys. Il est clair que cette différence au niveau populationnel va impliquer des réflexions et des mesures en matière de politique de la santé forcément très différentes.

Une expérience précieuse pour l’ensemble du système de soins
Ainsi, et en adoptant volontairement une position très pragmatique de professionnel de terrain, on se dirigera très logiquement vers deux philosophies distinctes selon l’âge des enfants concernés : un dispositif de repérage et d’intervention précoces pour l’autisme et la déficience intellectuelle, tout naturellement représenté par les PCO 0-6 ans, et un dispositif de sélection et de gradation des interventions, beaucoup plus proche de nos pratiques dans les unités du réseau de santé Résodys, qui sera typiquement le rôle des PCO 7-12 ans.
Le premier a vocation à ne laisser sans solution et sans diagnostic aucun trouble repérable dès la petite enfance ; le second à donner à toutes les familles d’enfants rencontrant des difficultés d’apprentissage, qu’elles soient ou non accompagnées d’altérations dans les domaines psycho-affectifs, la possibilité d’accéder à un diagnostic précis des raisons de ces difficultés. Dans les deux cas, c’est l’accès au diagnostic qui est donc visé, mais avec des moyens et selon un tempo très différents entre les deux tranches d’âge.
En pratique, notre rôle, en tant que spécialistes des TND dans la tranche d’âge des 7-12 ans, sera de contribuer à adapter le puissant outil que constitue le dispositif PCO/forfait précoce à la problématique des troubles dys, avec ses spécificités cliniques, pédagogiques, mais aussi démographiques.
Un programme riche et passionnant qui débute dès ce premier trimestre 2023 par une série de concertations avec nos partenaires et notre tutelle.
A ces réflexions, nous souhaitons associer le plus largement possible l’ensemble des professionnels libéraux qui seront la clé du fonctionnement harmonieux de ces structures, comme ils l’ont été depuis la création de notre association : des partenaires privilégiés garants de l’homogénéité et de la qualité des soins sur notre territoire.

Neurodys et l’École : une préoccupation toujours vivace
Conformément à l’action de notre association depuis toutes ces années, nos autres partenaires privilégiés sont les professionnels de l’éducation, publique comme privée, avec qui nous avons tissé de longue date des liens étroits à tous les niveaux de la hiérarchie, depuis l’enseignant en salle de classe, premier témoin et, de ce fait, acteur majeur du parcours de l’enfant dys, jusqu’aux instances académiques et départementales de l’Education nationale, avec qui nous œuvrons au quotidien pour le bénéfice des enfants à besoins pédagogiques particuliers. La période qui s’ouvre va plus que jamais reposer sur l’efficacité et la transparence de ces liens santé/éducation, d’autant que le mode de fonctionnement des PCO 7-12 ans fait référence de manière explicite, et plus prononcée que pour la PCO 0-6 ans, au rôle de l’enseignant tant pour l’adressage des enfants dont les besoins auront été repérés que pour la réception et l’utilisation des données issues des analyses réalisées au sein de la plateforme.
Pour ce faire, nous aurons à démultiplier encore plus que par le passé nos efforts de communication et d’échanges avec le secteur de l’enseignement, une démarche qui va également commencer incessamment dès ce premier trimestre de l’année qui débute. Il est clair que cette étape sera facilitée par tous les efforts qui ont été consentis par nos équipes ces dernières années en matière d’accompagnement des enseignants dans la démarche de prévention. C’est ainsi que des liens forts et diversifiés ont été tissés avec les établissements du département et au-delà, par exemple dans le cadre des « Cités Éducatives » visant les élèves de primaire et de collège dans les secteurs dits « politique de la ville », ou encore REP et REP+.
Plus largement, c’est en terme d’appui aux professionnels qu’il nous est demandé d’agir, ce que nous avons largement commencé à faire grâce à notre organisme de formation, Formadys, qui a obtenu l’année dernière l’accréditation Qualiopi et qui a renforcé son équipe de formateurs par l’apport des collègues de la région niçoise. Mais sans doute aurons-nous à recentrer notre action sur le domaine du soin, tout en gardant à l’esprit le rôle crucial de l’école dans le bien-être et la santé des enfants en difficultés d’apprentissage.
Par exemple, nous aurons à cœur de développer au cours de l’année à venir les outils rééducatifs ayant fait leurs preuves d’efficacité sur les troubles de la lecture, de l’écriture et du calcul et utilisables en milieu scolaire, comme la rééducation cognitivo-musicale (Mélodys) ou encore des « serious games » informatisés come Mila dont nous avons participé au développement et à la diffusion dans les milieux orthophoniques. A terme, la présence de professionnels de santé au sein des établissements scolaires (hormis bien entendu les médecins scolaires, malheureusement en nombre insuffisant), sera tôt ou tard un objectif à atteindre.

La question centrale des médecins experts
Mais l’enjeu majeur, pour l’année à venir, sera de susciter de nouvelles vocations parmi nos confrères et consoeurs médecins afin d’augmenter le nombre d’experts des troubles dys, aptes à coordonner et piloter des équipes, formelles ou informelles, de spécialistes de différentes professions paramédicales.
Nous développons ainsi prioritairement, avec Formadys, des actions de formations aux TND de ces médecins dits de niveau 2, mais aussi envers les médecins de niveau 1, devenus des acteurs indispensables du parcours de soins des troubles dys, depuis l’extension des PCO aux 7-12 ans. Une sensibilisation de nos confrères via le Conseil de l’Ordre a eu lieu en fin d’année dernière, mais l’effort de communication et de formation doit impérativement être poursuivi. Nous nous inscrivons également dans une campagne nationale de formation aux TND sous l’égide de la Délégation Interministérielle, de l’Agence nationale du DPC et de la Fédération française des dys.
Ainsi, plus que jamais, NeurodysPACA va immanquablement et inexorablement poursuivre son action dans toutes ces directions, et parfaire ainsi son image de défenseur de la pluridisciplinarité auprès de l’ensemble de ses partenaires, qu’ils soient professionnels du soin (en libéral ou en établissement), de l’école publique et privée, et de leurs administrations respectives.

A tous, je souhaite une année riche en découvertes, échanges et accomplissement personnel et professionnel.

Michel Habib
Président, Neurodys-PACA

Document joint

Les Voeux du Président pour 2023 - PDF - 89.9 ko

Avis de la FFDys

Rapport du Haut Conseil de la Famille, de l’Enfance et de l’âge (HCFEA - mars 2023) « Quand les enfants vont mal comment les aider ».

La FFDys souhaite verser au débat public son regard, indispensable droit de réponse, si l’on veut remettre la science au cœur de la politique publique, pour aider vraiment les enfants.

Document joint

Communiqué de Presse de la FFDys du 21 Mars 2023 - PDF - 201.3 ko

NeurodysPACA retenu par le marché public "Marseille en Grand"

L’association NeurodysPACA, promoteur du programme "Musique à l’École" et de la méthode Musadys® vient d’être désignée pour porter le lot n°8 ("actions musicales") parmi les prestations d’animations pédagogiques culturelles, artistiques, scientifiques et sportives pour les écoles du « réseau écoles innovantes » du plan Marseille en Grand.

Les 67 écoles désignées pour participer au plan "Marseille en Grand" annoncé en 2021 par Emmanuel Macron peuvent à présent candidater pour recevoir l’aide de notre association pour la mise en place d’activités musicales spécifiques contenues dans la "Mallette ’Musique à l’École", autrement appelée le programme Musadys®.
Notre intervention se donne trois objectifs :

  • accompagner les enseignants de CP et CE1 dans la maîtrise d’outils simples et accessibles à tous, ce qui passe par une action de formation théorique et pratique, visant à s’approprier les mécanismes et les principes aujourd’hui largement admis et scientifiquement prouvés de l’effet de la pratique musicale sur les apprentissages primordiaux à l’école élémentaire
  • amener progressivement les enseignants volontaires à une totale autonomie dans ces pratiques musicales, et ce quel que soit leur niveau préalable de connaissances musicales, afin de pouvoir généraliser à terme la présence d’une activité musique au sein de toutes les classes de CP et CE1, éventuellement élargie aux élèves en difficulté des classes du cycle 3.
  • évaluer le bénéfice qu’en auront retiré les élèves en termes de progression dans les acquisitions scolaires, de comportement, notamment dans leurs interactions sociales, et enfin de bien-être scolaire.

Il ne s’agit donc pas d’une action à visée récréative ni purement artistique, mais fondamentalement d’une forme de remédiation pédagogique participant au développement des fonctions cognitives et exploitant la transférabilité de compétences spécifiques vers l’ensemble des autres apprentissages. A ce titre, elle vise en premier lieu les élèves identifiés comme en difficulté d’apprentissage, mais s’étend à l’ensemble des élèves des classes concernées.

contact/informations : musadys@neurodyspaca.org

Document joint

flyer musique à l’école - PDF - 408.8 ko

Ouverture de la PCO 7-12 ans dans les Bouches du Rhône

Fournir un appui aux professionnels de 1ère ligne : médecins et professionnels de l’Éducation Nationale
Élaborer le diagnostic et le projet personnalisé d’interventions
Coordonner le parcours de diagnostic et d’interventions entre la famille et les professionnels de santé de niveau 2
Informer sur les TND
Mobiliser et structurer le réseau des professionnels de santé libéraux et en institutions sur un territoire
Faire le lien entre tous les acteurs

CONTACT
Secrétariat
07 69 00 15 95
Contacter par email

ALLO ORTHO : Trouver un Orthophoniste


Allo Ortho est un site de prévention à destination du grand public, porté par la Plateforme de Prévention et Soins en Orthophonie – PPSO – une association à but non lucratif.
Créé pour faire le lien entre les parents, les aidants, les patients et les orthophonistes, il vous guidera dans vos démarches nécessaires auprès des professionnels, autour de votre enfant. Il vous propose aussi quelques bons gestes dans le but de limiter les difficultés de l’enfant.

Sur le site Allo Ortho vous trouverez :
  Un orthophoniste au plus près de chez vous
  Des réponses à vos questions en fonction de l’âge de votre enfant ou pour vous-même en tant qu’adulte
  Un « dico des familles » pour mieux comprendre le développement, le langage ou encore l’alimentation

Dois-je prendre rendez-vous avec un orthophoniste ?
Si vous vous posez cette question, cliquez sur ce lien vous accèderez à un questionnaire qui vous aidera à y répondre.

Nous l’avons sélectionné pour vous !
Notre orthophoniste, Delphine, sélectionne régulièrement des articles du site Allo Ortho.

Mahé a 3 ans et appelle toujours son papa "mama"
Les parents se rendent compte des différences de prononciation de Mahé avec les autres enfants de son âge.
Lire l’article en entier ici

La nouvelle stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neuro-développement

Lors de l’annonce de la nouvelle stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neuro-développement (TND) : autisme, Dys, TDAH, TDI, trois jeunes Dys se sont entretenus avec le président de la République en présence d’Aurore Bergé, ministre des Solidarités et des Familles et de Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des Personnes Handicapées.

Les annonces de la stratégie en présence du président de la République et des ministres portent sur les six engagements :

1. Amplifier la dynamique de recherche et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs.
2. Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.
3. Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces.
4. Adapter la scolarité de la maternelle à l’enseignement supérieur.
5. Accompagner les adolescents et les adultes.
6. Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaître les troubles du neurodéveloppement dans la société.

Et aussi des approches plus spécifiques par troubles :
les dix principales mesures pour les personnes porteuses de troubles Dys (dysphasie, dyslexie, dyspraxie…)

  1. Diagnostic précoce : Encouragement du dépistage dès 3 ans pour le trouble de la coordination (dyspraxie), à partir de l’école maternelle pour les troubles du développement de la parole/langage (dysphasie), et à partir du CE1 pour les troubles d’apprentissage du développement (dyslexie, dyscalculie…).
  2. Formation des parents : Offre d’une formation spécifique aux parents dès le diagnostic confirmé.
  3. Soutien juridique : Assistance dans l’accès aux droits et leur mise en œuvre effective.
  4. Formation des enseignants : Mise en place d’une formation pour les enseignants sur l’adaptation de la pédagogie à la diversité des fonctionnements cognitifs des élèves.
  5. Scolarisation adaptée : Mise en œuvre de mesures pour une scolarisation adaptée, incluant des méthodes d’apprentissage spécifiques, l’accessibilité des supports et des environnements, l’accès aux compensations pédagogiques, humaines et numériques, l’opposabilité du Projet d’Accompagnement Personnalisé (PAP), l’accès aux dispositifs d’autorégulation, la prise en compte de la fatigabilité, et l’accès aux outils numériques spécifiques.
  6. Parcours éducatif inclusif : Adaptation de la scolarisation au collège, au lycée, et à l’université, avec une attention particulière aux périodes de transition.
  7. Prévention du harcèlement : Mise en place d’actions préventives pour éviter le harcèlement.
  8. Accès à l’enseignement supérieur : Extension du programme Aspie Friendly aux autres Troubles du Neuro-Développementaux (TND), renommé Atypie Friendly.
  9. Accompagnement en cas de diagnostic tardif : Soutien spécifique pour les personnes diagnostiquées tardivement (13 ans et plus).
  10. Soutien à l’emploi et à la vie quotidienne : Promotion des compétences des personnes dys pour faciliter l’accès à l’emploi, au permis de conduire, à la culture, et aux lieux culturels. Mise en place d’un système d’écoute et d’information sur les troubles Dys, avec la valorisation des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé spécifiques aux troubles Dys.

• Pour retrouver le détail des mesures de la stratégie 2023-2027.
• Pour retrouver le détail des résultats de la consultation citoyenne cliquer ICI.

Documents joints

stratégie nationale 2023-27 - PDF - 5 Mo

STRATÉGIE NATIONALE 2023-2027 POUR LES TROUBLES DU NEURODÉVELOPPEMENT : AUTISME, DYS, TDAH, TDI

WEBINAIRE GRATUIT à destination des orthophonistes de la région PACA

Nous vous proposons de participer à une réunion d’information en visio-conférence destinée aux orthophonistes de la région PACA dont le thème a été choisi parmi ceux suggérés par les orthophonistes qui ont participé au précédent webinaire :

"Le parcours de soin de l’enfant porteur de troubles spécifiques des apprentissages au regard des recommandations de bonnes pratiques en langage écrit"

Cette réunion sera animée par l’orthophoniste de notre SESSAD Mme Delphine Seknazi ainsi que la référente régionale de notre réseau de santé Mme Julie Guilhem.

✅ Nous vous invitons à vous inscrire via le lien suivant : https://lnkd.in/e4kytE_D

Vous recevrez par mail le lien de connexion à la visio-conférence.
En cas de problème d’inscription ou de connexion, contactez Julie Guilhem

Au plaisir de vous y rencontrer !

L’Equipe Neurodys PACA

Les Voeux 2024 du Président

Mes chers Collègues et Amis, collaborateurs, partenaires et bénéficiaires de l’Association NeurodysPACA,
Comme chaque année depuis maintenant plus de 20 ans, c’est avec grand plaisir que je m’acquitte à nouveau de la tâche, au nom du Conseil d’Administration de NeurodysPACA que j’ai l’honneur de présider depuis sa création, de vous présenter mes vœux pour l’année 2024 qui débute.
Cette année, cependant, ces vœux ont pour moi une saveur toute particulière, puisqu’ils coïncident avec une étape cruciale de notre déploiement qui a vu l’extension régionale de notre réseau et conjointement l’ouverture de la PCO 7-12 ans des Bouches du Rhône confiée en 2023 par l’ARS à notre Association. En effet, notre réseau de santé couvre maintenant toute la région, des rives du Rhône jusqu’à la frontière italienne, et c’est une grande satisfaction pour nos équipes de pouvoir partager nos diverses expertises avec tous les professionnels de la Région pour le bénéfice d’une plus large population. De même, comme je l’indiquais lors de mes allocutions précédentes, l’ouverture de la PCO 7-12 ans constitue une avancée fantastique pour la solvabilité financière des familles d’enfants dys qui ont à présent accès aux mêmes expertises et à la même gratuité des soins que les familles d’enfants autistes qui en étaient les principaux bénéficiaires jusqu’ici depuis la création des PCO 0-6 ans en 2018. Notre équipe PCO est à présent pratiquement au complet et a commencé à fonctionner avec une grande efficacité sous la responsabilité d’un médecin spécialisé en troubles du neurodéveloppement. A cet égard, et puisque les PCO couvrent le territoire d’un département alors que notre réseau est de dimension régionale, il nous faudra mener une réflexion approfondie sur l’articulation du réseau Résodys avec chacune des PCO de la région, ce qui sera relativement simple pour le département du 13 puisque c’est nous- mêmes qui y sommes porteurs de la PCO 7-12, plus complexe pour les autres départements où nous allons devoir établir des conventions distinctes pour chacun (83 et 06 déjà en fonction, puis 84 et 04-05 qui sont en projet). L’enjeu est de déterminer les missions respectives des uns et des autres, sachant que réseau et PCO ont des missions très proches, avec cependant quelques différences de fonctionnement que nous expérimentons sur le 13 avant de les proposer aux autres départements.
Une question que cela soulève cependant, et sur laquelle il existe encore des débats au sein de l’association, est celle de la spécificité de la thématique des troubles d’apprentissage, alors même que la PCO est sensée recevoir tous les troubles du neurodéveloppement, y compris l’autisme et les déficits intellectuels qui étaient jusqu’ici exclus de notre champ d’intervention. Comme nous avons déjà largement eu l’occasion de l’aborder, le sujet de l’appartenance des troubles dys au cadre plus large des troubles du neurodéveloppement a déjà amené plusieurs associations gestionnaires de réseaux de santé d’autres régions à étendre officiellement leur champ d’action à l’ensemble des troubles du neurodéveloppement au point même que la Fédération des réseaux dys a changé de nom pour marquer ce virage conceptuel et nosographique. Les retours que nous avons eus de ces autres structures est qu’elles n’ont finalement pas gagné en visibilité, par rapport à des équipes déjà spécialisées dans ces domaines, comme les CMPP ou les équipes pédopsychiatriques hospitalières, et que finalement beaucoup d’entre elles soit se trouvent actuellement dans l’incertitude quant à leur pérennité, peinant à trouver leur place dans le panorama général des soins, soit se sont tournées vers des missions encore plus larges comme le handicap de l’enfant en général.
Dès lors, la question se pose à nous d’étendre les pathologies traitées par nos services au- delà des seuls troubles d’apprentissage, ce qui a déjà été largement fait avec le TDAH et sa thématique satellite des troubles dysexécutifs, qui sont à présent entrés pleinement dans notre champ d’action.
Certes les pathologies évoluent, et beaucoup d’entre nous ont remarqué très justement que la problématique de l’autisme, par exemple, se retrouve de plus en plus fréquemment abordée lors des discussions de cas de troubles sévères d’apprentissage. Ce fait peut refléter une tendance démographique reconnue du reste dans d’autres pays, comme elle pourrait découler d’une vigilance accrue et d’une meilleure connaissance des troubles autistiques parmi nos professionnels comme dans le grand public. En tout état de cause, on se doit de tenir compte de cette évolution, et les structures de NeurodysPACA ont fait évoluer leurs habitudes et leurs outils dans ce sens.
Pour autant, nous ne devons pas perdre de vue les deux brins qui constituent notre ADN : la validité scientifique des analyses et des interventions, et l’accent mis sur l’école en tant que lieu privilégié d’expression des troubles dys. A trop élargir notre champ de compétences, nous risquerions peut-être de perdre l’essence même de notre action, qui nous a permis de persister au fil des années et de vaincre les obstacles qui ont un temps menacé l’existence même de l’association.
Concernant la validé scientifique, certes des progrès ont été réalisés à l’échelle de chacune des professions concernées (peut-être moins pour ce qui est des pratiques pédagogiques au sein de l’école), de sorte que notre combat du début, alors que nous avions à lutter contre des pratiques aussi diverses qu’infondées, n’a plus lieu d’être, en tout cas plus avec la même intensité qu’il y a vingt ans. Certes nous voyons encore ici ou là apparaître de nouvelles méthodes miracles basées sur des initiatives isolées ou des intuitions louables mais peu ou pas étayées scientifiquement, comme par exemple l’utilisation de lampes stroboscopiques ou de lunettes spéciales pour « guérir » la dyslexie, mais de telles initiatives sont rapidement démenties dès lors qu’on les examine avec un minimum de rigueur scientifique (lire ici : https://www.ffdys.com/actualites/publication-de-recherche-scientifique-sur-les-lampes-et- lunettes-pour-les-dyslexiques.htm) . Concernant l’école, le problème est plus complexe, et nous entendons quotidiennement encore des familles d’enfants dys nous rapporter les difficultés qu’elles rencontrent pour convaincre les enseignants de leur enfant, ne serait-ce que d’appliquer les recommandations pédagogiques pourtant prescrites dans un PAP. Clairement, il reste encore fort à faire pour faire évoluer les mentalités dans le domaine de la continuité soins/école. Résodys, et aujourd’hui Neurodys ont toujours mis en avant ces deux principes fondamentaux de notre action, et nous continuerons à veiller à ce qu’il en soit encore ainsi. Car la tentation est grande, pour les uns ou les autres, de s’affranchir de ces principes pourtant cruciaux. Par exemple, nous assistons en ce moment à une réelle percée de méthodes dites de « guidance parentale » qui, selon une évolution qui a fait ses preuves dans d’autres champs de la médecine, deviendrait un passage obligé de toute stratégie thérapeutique des troubles cognitifs de l’enfant. Certes, il s’agit là indubitablement d’un apport crucial qui manquait à notre arsenal thérapeutique, mais dont l’efficacité propre reste difficile à évaluer.
Nous avons, à Neurodys, créé une cellule de réflexion sur l’innovation et la prévention, deux domaines qui n’entraient pas initialement dans notre cahier des charges, marquant notre volonté d’explorer résolument toutes les pistes nouvelles, et ce dans un esprit à la fois d’ouverture et de vigilance quant à leur validité scientifique. En matière d’innovation, Neurodys va donc continuer et même amplifier sa mission de veille scientifique, avec pour objectif de mettre à disposition des professionnels et du public toutes les informations sur les nouveautés et les tendances du moment. Dans le même temps, et c’est tout le sens d’y avoir associé la prévention, il nous semble indispensable de continuer à œuvrer auprès des personnels de l’Éducation nationale pour opérer si ce n’est un transfert de compétence, du moins un « transfert de motivation » pour que la condition des « élèves à besoins particuliers », dont font partie les dys, cesse d’être une préoccupation connexe de l’enseignant pour acquérir un statut de priorité des priorités dans l’exercice de son – ô combien difficile – métier.
Un mot, à présent, de notre SESSAD spécialisé DYS qui bénéficie actuellement de 20 places permettant d’accueillir potentiellement 40 enfants multi-dys sévères par an. Cette augmentation d’effectif s’est traduite par un dédoublement des équipes scindées en deux secteurs d’activités sous la responsabilité chacun d’un médecin spécialisé. Véritable laboratoire de l’intervention de terrain à l’interface entre soins et scolarisation, le SESSAD continuera donc cette année, selon sa nouvelle configuration, sa mission à la fois thérapeutique et éducative auprès des enfants ayant des profils dys complexes.
Reste un point qui préoccupe depuis longtemps le neurologue d’adultes que je suis, c’est celui de la poursuite des soins au sortir de l’adolescence, qu’il s’agisse de la continuation des interventions et des aménagements au-delà de la scolarité, ou plus largement de l’avenir socio-professionnel des personnes adultes ayant eu un parcours de dys durant leur enfance et qui se trouvent confrontés à l’absence quasi-totale de ressources disponibles dans notre région. Tout au plus peuvent-ils se tourner vers les associations de parents et d’adultes dys, à qui il faut rendre hommage eu égard aux multiples services qu’elles apportent sur le terrain, mais qui elles-mêmes se trouvent limitées dans leur action par l’absence de solutions médicales structurées. Nous proposerons cette année une vaste réflexion sur la problématique de l’adulte dys devant idéalement aboutir à la création par notre association d’une équipe de diagnostic et d’appui dévolue aux troubles dys de l’adulte.
Sur tous ces points, le Conseil d’Administration de NeurodysPACA, appuyé sur un comité scientifique aux expertises multiples, va devoir cette année prendre des positions déterminantes et fixer un nouveau cap, entre défense de nos spécificités et adaptation permanente à un contexte mouvant mais passionnant.
Pour terminer, je voudrais vous inviter à inscrire sur vos tablettes la date du 21 juin 2024 qui verra se tenir notre réunion annuelle Neurodys/CERTA, une tradition qui s’était interrompue en raison du COVID, et qui reprend donc cette année sur le thème « fonctions exécutives et troubles dys au sein des troubles du neurodéveloppement », un thème qui devrait attirer de nombreux praticiens de notre réseau et au-delà. Des intervenants de renommée internationale ont d’ores et déjà accepté de partager avec nous à cette occasion leur expérience et leur savoir (plus d’informations dans les semaines à venir sur notre site).
Il me reste à vous souhaiter à toutes et tous une excellente année 2024, remplie de projets et de réussites professionnelles et personnelles.
Michel Habib
Président du Conseil d’Administration NeurodysPACA

XIe Journée Scientifique NeurodysPACA - CERTA

Les fonctions exécutives dans les troubles d’apprentissage et du neurodéveloppement
Vendredi 21 Juin 2024 - EDM, rue Joseph Biaggi, 13003 Marseille

Après un break de deux ans lié au COVID, et deux ans après la célébration de son 20e anniversaire en juillet 2022, Neurodys PACA reprend le rythme d’une journée scientifique annuelle organisée en collaboration avec le CERTA de Marseille. Cette année, le thème retenu est « Les fonctions exécutives dans les troubles d’apprentissage et du neurodéveloppement », une thématique de plus en plus souvent mise en avant dans la prise en charge des troubles dys et du neurodéveloppement.
Ce colloque réunira des spécialistes renommés de plusieurs universités francophones reconnus pour leur contribution à la connaissance de ces troubles et pour leur expérience dans leur diagnostic et leur traitement. Il s’adresse à tous les professionnels de la santé et de l’enseignement qui s’interrogent sur la contribution des dysfonctions exécutives dans les difficultés rencontrées par les enfants et adolescents dans leurs apprentissages et cherchent des éclairages récents autour de ce concept souvent encore très mal cerné.

Document joint